বিশ্বজুড়ে কোটি শ্রোতার হৃদয় জয় করেছেন ‘মাই হার্ট উইল গো অন’খ্যাত সংগীতশিল্পী সেলিন ডিওন। কিন্তু বিরল এক স্নায়বিক রোগ তার কণ্ঠ ও স্বাভাবিক চলাফেরায় তৈরি করেছিল বড় বাধা। দীর্ঘদিন মঞ্চ থেকে দূরে থাকতে হয়েছে তাকে। তবে অসুস্থতার কাছে হার মানেননি এ গায়িকা। চিকিৎসা ও গবেষণায় সহায়তার পাশাপাশি নিজের লড়াই চালিয়ে অবশেষে ছয় বছর পর ফিরেছেন গানের মঞ্চে।

২০২২ সালের ডিসেম্বরে নিজের অসুস্থতার কথা প্রকাশ্যে জানান সেলিন। তার শরীরে ধরা পড়ে ‘স্টিফ পারসন সিনড্রোম’ (এসপিএস)। এটি বিরল ও দীর্ঘস্থায়ী একটি স্নায়বিক রোগ, যা শরীরের কেন্দ্রীয় স্নায়ুতন্ত্রকে আক্রান্ত করে। এর ফলে পেশি শক্ত হয়ে যায়, দেখা দেয় যন্ত্রণাদায়ক খিঁচুনি। অনেক ক্ষেত্রে হাঁটাচলা ও দৈনন্দিন কাজও কঠিন হয়ে পড়ে। সেলিনের ক্ষেত্রে রোগটি তার কণ্ঠ ও গান পরিবেশনের সক্ষমতাকেও প্রভাবিত করেছিল। নিজের অসুস্থতার বিরুদ্ধে লড়াইয়ের পাশাপাশি এ রোগ নিয়ে গবেষণায়ও সহায়তার হাত বাড়িয়েছেন তিনি। ২০২৪ সালের জুনে সেলিন ডিওন ফাউন্ডেশন যুক্তরাষ্ট্রের ইউনিভার্সিটি অব কলোরাডো আনশুটজ মেডিকেল ক্যাম্পাসকে ২০ লাখ ডলার অনুদান দেয়। স্টিফ পারসন সিনড্রোমসহ বিভিন্ন অটোইমিউন স্নায়বিক রোগ নিয়ে গবেষণার জন্য পাঁচ বছর মেয়াদি এই অর্থায়ন করা হয়। রোগটি দ্রুত শনাক্ত করা, উন্নত চিকিৎসাপদ্ধতি খুঁজে বের করা এবং রোগীদের জীবনমান বাড়ানোই এর লক্ষ্য।

এই অর্থায়নের মাধ্যমে প্রতিষ্ঠিত হয়েছে ‘সেলিন ডিওন ফাউন্ডেশন এনডাউড চেয়ার ইন অটোইমিউন নিউরোলজি’। এর প্রথম দায়িত্ব পেয়েছেন চিকিৎসক আমান্ডা পিকে। তিনিই দীর্ঘদিন ধরে সেলিনের চিকিৎসা করছেন। এদিকে দীর্ঘ বিরতির পর চলতি বছরের ৩০ মার্চ নিজের জন্মদিনে প্যারিসের আইফেল টাওয়ারের নিচে প্রচারিত এক ভিডিও বার্তায় মঞ্চে ফেরার ঘোষণা দেন সেলিন। ১২ সেপ্টেম্বর থেকে ১৪ অক্টোবর পর্যন্ত প্যারিসের লা দেফঁস অ্যারেনায় ১০টি পরিবেশনার পরিকল্পনা করেন তিনি। ১২ সেপ্টেম্বর ছয় বছর পর প্রথমবার সরাসরি মঞ্চে গান গেয়ে আবেগঘন প্রত্যাবর্তন ঘটে তার।

বর্তমানে স্টিফ পারসন সিনড্রোমের কোনো নিরাময় নেই। তবে চিকিৎসা, ওষুধ ও পুনর্বাসনের মাধ্যমে উপসর্গ নিয়ন্ত্রণে রাখা সম্ভব।